Blog: Leven met syndroom van Down in Israël

Wednesday, June 10, 2015 |  NAI
In Israël worden jaarlijks rond 140 kinderen met het syndroom van Down geboren. In totaal wonen er 7000 mensen met deze ziekte in het land, waarvan velen tot ultraorthodoxe gemeenschap behoren. Een oorzaak daarvan is dat voor ultraorthodoxe Joden abortus verboden is.

Het downsyndroom is een syndroom dat optreedt als gevolg van een genmutatie op het 21e chromosoom. Vandaar dat de ziekte ook wel trisomie 21 wordt genoemd.

De ziekte wordt gekenmerkt door verschillende, tegelijk optredende symptomen. De betrokkenen zijn te herkennen aan hun ronde gelaatsvorm, de vlakke neus en de amandelvormige ogen. Een symptoom van de ziekte is ook de beperkte cognitieve vaardigheden, die afhankelijk van de ernst ervan als geestelijke handicap worden ingeschaald. Gemiddeld hebben mensen met het downsyndroom een IQ van 50, wat gepaard gaat met leer- en ontwikkelingsstoringen. Heel vaak treden er lichamelijke afwijkingen op, zoals ademhalingskwalen of een aangeboren hartafwijking, welke vroeger tot een vroege dood leidden, veelal reeds in de kinderjaren. Ook treden er vaak neuro-degeneratieve afwijkingen op, of een vroeg beginnende alzheimer.

Veel kinderen met het downsyndroom hebben bijzondere vaardigheden op sociaal gebied: Zij hebben een opgewekt humeur en zijn, naar uit onderzoek bleek, minder 'vermoeiend' dan andere kinderen van dezelfde leeftijd. Maar ook hier geldt dat ieder kind uniek is en dat deze waarnemingen niet generaliserend op ieder kind met het downsyndroom toegepast kunnen worden. Dank zij de verbeterde medische zorg ligt de gemiddelde levensverwachting tegenwoordig rond 60 jaar, terwijl dat in 1912 slechts 12 jaar was.

Er waren tijden dat deze kinderen als abnormaal werden beschouwd. Hoewel er nog steeds onjuiste voorstellingen bestaan, overheerst een accepterende houding. Desondanks vormt een kind met het downsyndroom een zware belasting voor het gezin.

Om orthodoxe gezinnen met kinderen met down te ondersteunen en bijzondere aandacht aan de kinderen te kunnen geven, werd Yad al HaLev (Hand op het Hart) opgericht. De gezinnen worden niet slechts professioneel ondersteund door advisering en lezingen, de organisatie brengt ook gezinnen met downkinderen bijeen. Het wederzijds uitwisselen van ervaringen en samen dingen doen hebben zo vaak een heilzame uitwerking.

De hoofddoelstelling van Yad al HaLev is om de kinderen bij hun ontwikkeling naar de jeugd- en volwassenenleeftijd te ondersteunen, zodat zij zoveel mogelijk een zelfstandig leven kunnen leiden.

'Als je een kind met het downsyndroom krijgt, dan lijkt het wel of je hele leven instort. Je wilt het niet toegeven en je bent volledig in een shock,' vertelde Liba Rozenbaum in de krant Ynet. 'Maar Yad al HaLev weet hoe men gezinnen kan bereiken en hen de ondersteuning geven die ze in het begin nodig hebben om met de situatie om te gaan.'

Kinderen met het downsyndroom hebben meer moeite met leren spreken. Yedida Levine-Sternberg, klinisch communicatiedeskundige aan onder meer het kinderrevalidatiecentrum Meshi, verklaarde in de Jerusalem Post met welke methodes getracht wordt Israëlische kinderen te helpen bij het leren spreken: 'Wij gebruiken reeds jaren de techniek van de visuele stimulatie, een techniek die tijd voor herhaling en illustratie laat. We gebruiken ook tekentaal om het begrip te verbeteren. Een vernieuwing die de kinderen werkelijk voordelen biedt, is de iPad. Ze kunnen daar foto’s of scenes zien en respons geven.'

Enkele decennia geleden was het nog ondenkbaar dat mensen met het downsyndroom in het leger zouden dienen. Maar sinds 2008 hebben 31 jonge mannen en vrouwen met het downsyndroom zich bij de IDF aangesloten. Deze mogelijkheid is te danken aan een speciaal programma in de IDF, alsmede aan talrijke maatschappelijke verenigingen. Zeven van deze militairen hebben hun diensttijd inmiddels met succes afgesloten en krijgen nu dezelfde financiële en andere voordelen waar alle militairen recht op hebben.

De verdere acceptatie van het downsyndroom in Israël is ook daaraan te zien volgens Arutz 7 dat het lang geldt als pionier van de Internationale Dag van het Downsyndroom. Het Israëlische Nationale Instituut voor Kindergezondheid en -ontwikkeling en de Vereniging Downsyndroom in Singapore hebben deze dag in 2006 in het leven geroepen met een gezamenlijke conferentie. Sindsdien wordt deze dag jaarlijks op 21 maart gehouden. Sinds 2011 is hij zelfs door de Verenigde Naties als internationale dag erkend, die jaarlijks over de hele wereld met allerlei manifestaties wordt omlijst.

Dit was een blogartikel uit de serie Israëls jonge generatie uit onze rubriek Israël helpen. Wij zijn dankbaar voor iedere gift die u het land Israël en zijn inwoners doet toekomen. De mogelijkheid daartoe vindt u onder Israël helpen.

Foto: Flash90-archief

Blijf op de hoogte van de gebeurtenissen in Israël via onze GRATIS nieuws update en aanbiedingen, u ontvangt deze direct in uw email inbox.